Long time no see...

Ja än en tång var det länge sen sist men det är verkligen ett hektiskt liv här på hemmaplan... All vår vakna tid går åt till våra små hjärtan.

Vincents mage är fortfarande ett gissel och han klarar knappt att sköta sin mage själv utan nu använder vi oss av en temp samt av Pysventiler (se bild). Detta kan vara pga att de sista millimetrarna av tarmen saknar nerver som gör att problem uppstår. Dessa symptom kallas för något jag just nu inte kommer ihåg men det är iallafall 1 av 4000 nyfödda som föds med detta. Kombinerat med hans LKG som är 1 av 2000 så har Vincent minst sagt oflyt med att vara 1 av 8000 som föds med bägge...

Nu ska vi slänga oss i bingen...

Natti natti!

Onsdag...

Imorse var det gott att vakna upp utan att vara helt slut. Dvs en lugn natt hos familjen Tengvall Linde...

Vi har dock fått ett litet ruckat schema då vi inte somnar i sängen innan halv två på natten... Dock så sover vi kanske lite i soffan innan...:) 

Såhär såg morgonens frukost ut...

I eftermiddag väntar besök hos Plastik och sen ett återbesök på Barn 1...

Sen ska det pyntas...

Lev väl...😃

Sjukhus...

Ja än en gång spenderades denna morgon med ett besök på Sjukan...

Börjar bli många VAB dagar nu...

Vi hoppas på att bli utskrivna på "riktigt" nu...

Undrar förresten hur många kronor vi lagt på denna affären den senaste veckan?

Förlåt för den dåliga uppdateringen...igen...

Ja för det första måste vi medge att vi varit mycket dåliga på att uppdatera denna lilla bloggen.

Men det har hänt mycket den sista veckan och just nu sitter vi och uppdaterar från Sjukhuset...

I söndags så vaknade vi upp utvilade då Vincent sovit nästan hela natten... Vi kände oss harmoniska och han åt och vilade under dagen. Magen skötte sig inte och ett Microlax hjälpte inte heller.
Framåt kvällen så fick vi ett obehag inom oss och då han inte vaknade till vid matningen, var allmänt "lealös" och i princip helt okontaktbar så tog vi det klocka beslutet att åka in akut...

Vi slängde oss ut i bilen och bokstavligt talat stod på pedalen för att nå Barnakuten på Lunds Lasarett på kortast möjliga tid. Väl där inne så tog det inte lång tid innan vi var omringade av personalen och införda på deras Akutrum. De satt nålar, tog prover och förtvivlan hos oss var ett faktum. Vi var rädda... Överläkare kom in och Vincent var ständigt uppkopplad och fick dropp och antibiotika...

Vi ska inte nämna hur oroliga vi var...

Efter ett par timmar och ett Microlax senare så fick äntligen killen lite nya krafter och blev lite piggare... Efter fler kontroller och ett förbättrande tillstånd så blev vi till slut skickade i ambulans till Barnavdelningen i Malmö vid halv tre på natten.

Sedan vi kom hit här så har det tagits en massa prover och han har även genomgått en stor röntgenundersökning av hans lilla mage.

Nu väntar vi på en läkare som ska berätta för oss vad som har hänt lillkillens lilla kropp...

Vi ska också nämna att vi fått fantastisk vård av alla hittils och man ska inte glömma bort hur bra vi har det som bor i Sverige...

Helgen...

Yes då är det måndagsmorgon och klockan är 00.39 och det är nu matdags... Vi har ett dilemma och det stavas 02.00-05.00 varje natt. Ja verkligen precis de klockslagen och ja nu är klockan snart 02.00... 

Men men den som lever får se.

Just nu kör vi på Neutramigene AA som är helt fritt från Mjölkprotein.

Detta har vi fått ordinerat i en månad för att sedan få vidare konsultation.

Detta gör att lillgrabbens mage inte är i schack just nu men det löser sig får vi hoppas.

Vidare så fungerar allt annat förhållandevis bra och Ludde är fortfarande en mycket stolt och duktig storebror..

Lev väl och god natt!

Många vakna stunder inatt igen...

Ja då är man på jobb igen något trött efter nattens ofullkomliga sömn...

Frun och barnen sover nog än...

Undrar när magen ska ge med sig och bli bra???...

Då var det natt igen...

Denna inleds med en del gnäll...

Undrar hur det ska sluta?...

Onsdag kväll...

Nu sover hela familjen förutom pappan som har lite TV mys...

Det har varit en ganska bra dag för Vincent och vi hoppas innerligt att magen och öronen är på rätt väg...

Han är iallafall nattatejpad och nattaklädd...:)

Tillbaka...

Ja man får be om ursäkt för mycket dålig uppdatering men det har verkligen varit fullt upp de sista dagarna...

Med Vincent går det framåt, dock med MÅNGA nätter utan tillräckligt med sömn...

Vi tror inte riktigt att vi fått bukt med hans magont men vi jobbar för det så att säga...

Det här med sugbehov har vi hittills bara en lösning på...

Ja det är sjukt svårt att tillfredsställa lillmannens behov men vi får se vad vi kan få fram så småning, funderar skarpt på att starta en tillverkning av en egendsignad bapp...

Idag var vi dessutom och kollade hans mage och från nu så är det HELT mjölkproteinfritt som gäller... Hoppas för allas bästa att det går åt rätt håll nu...

Som sagt ska vi bli mycket bättre på bloggandet nu...

God natt på er!

Vincents och Luddes nya husdjur

Som har Billaterala spalter...

Välkomna!

Lördag-onsdag

Ja mina vänner då har det gått ett par dagar utan uppdatering av bloggen...*sorry*...
Det som hänt är att som vi skrev i lördags så har vi fått svar på varför vår stjärna varit ledsen och varför han inte verkat nöjd med omgivningen.

Det som haade skett var att han hade öroninflammation samt kraftig förstoppning. Detta fick vi reda på i Lund på BUS (Barn och ungdomssjukhust). Bemötandet här var kanonbra som alltid annars och den läkaren vi mötte var verkligen tillmötesgående och visade stor empati. De vägde även honom och till vår förtjusning så hade han gått upp fint i vikt...

Så vi blev ordinerade Laktolos, Mikrolax samt att fortsätta med Pepticate som ersättning. Ni ska bara veta skillnaden i pris på detta med och utan recept...=)

Så just nu är det onsdag och Vincent sover och har verkligen funnit ro.... Han sover nästan bra på natten men hans kära föräldrar är fortfarande nattramlare. Vi ser ljust på framtiden, särskillt då vi ska få tillgång till hela vår lägenhet på lördag. ja det är inte lätt att bo 5 individer i en tvåa... men men finns det hjärterum så finns det...=)

Nu inväntar vi hantverkarna för att få vårt bubbelbadkar på plats...

Ha en skön kväll alla ni...

Barnakuten

Ja denna förmiddag har vi spenderat på Barnakuten i Lund och verkligen fått en fantastisk vård...

Vi kan bara konstatera att all vård vi mött hittills har varit helt fantastisk.

Vi har iallafall fått konstaterat att han har trubbel med sin mage då han är förstoppad och antagligen så har han även en öroninflammation.

Så nu väntar vi på rummet igen för att få domen från öronläkaren...

Det känns som att vi kommer vara mycket på sjukhus den närmsta tiden...

Vi har blivit ordinerade Laktulos, Microlax samt Pepticate..

Shoppat loss...

Idag skulle vi ha en vilodag men icke sa Nicke...

Vi hamnade i Malmö och Lund och inhandlade två nappar som vi fått tips om på Facebook och en Babyswingern som förhoppningsvis lugnar ner Vincent...

Nu föräldrarmöte för Storebror så han får vara hos farmor och Vincent får följa med oss... Hoppas han håller sig lugn...:)

Trevlig kväll på er!

God morgon världen...

Ja då har vi räknat in ännu en natt med få timmars sömn...

Vincent ligger i vaggan och småpratar och vill inte sova. De andra dagarna har han mest sovit men idag verkar det vara tvärtom. Och nu är här hur lugnt dom helst jämfört med bara någon timme sen... 

Hans bror Ludwig måste ha all cred då han är oerhört aktsam om "Bo" och då vi bor 2 vuxna, 2 barn och 1 hund i en tvåa så kan ni bara tänka er vilken cirkus här kan vara nattetid... Skönt att vi snart får ett rum till... 

Ja så många timmars sömn blev det...:(

Ja det här med vakna lååånga nätter är någonting som vi verkligen börjar bli vana vid... Det går knappt att beskriva desperationen inom oss då vi inte kan hjälpa Vincent till lugn och ro..

Kan någon förklara för oss varför det mellan 02.00-05.00 är den värsta tiden men mest magont...?

För vakna föräldrar kan vi varmt rekommendera följande musik.

Orolig liten kille...

Idag har vi varit på BVC hos bästa Jenny för att försöka att lista ut om Vincents mage är i skick.

Igår testade vi med att redigera munplattan och idag fick vi möjligheten till att testa Pepticate som är helt mjölkproteinfritt. En vecka ska vi ge det för att utvärdera hur magen fungerar...

Nu ska vi se hur många timmar vi får sova inatt,,.

Ledsen eller hungrig

Hungrig kille eller kille med ont i magen?

Det är frågan varje natt mellan 02.30-06.00...

Vincent skriker otröstligt och vi känner oss en aning maktlösa... Någon med rutin som har några tips...

Nu får vi se när vi får sova igen...

Käkkirurgen

Ja då har vi varit hos bästa Käkkirurgen på SUS. Deras bemötande är verkligen kanon och vi var där på återbesök för Vincents gomplatta.

De tog ett beslut att korta av stentarna som går upp i näsan. Detta är nu gjort och gomplattan sitter klistrad i gommen utan någonting som sticker ut från munnen upp i näsan.

Nu får vi hoppas att detta ordnar upp så att vi får en gladare och lugnare unge...:)

Dessa nattpass...

Nätterna är fortfarande mycket långa med många vakna timmar.

Man hinner tänka mycket och vi har reflekterat över om gomplattan skapar någon form av obehag för Vincent...

Vi ska till duktiga käkkirurgen imorgon för återbesök så får vi se vad de säger om hans platta...

God natt

Långa skrikiga nätter...

Ja då är det måndagsmorgon och klockan är strax innan 03.00...

Denna helgen har präglats av en del trevliga besök men också långa nätter med ganska lite sömn... Man snittar ju inte precis 8 timmar per natt...

Problemet på denna helgens nätter är att han får mat, verkar vara nöjd men sen istället för att sova så är han otröstlig..

Vi har testat allt:

Ge mer mat

Trösta honom 

och allt annat vi kommit på...

Men men får hoppas att det blir bättre

Nattskiftet...

Ja nu är klockan snart 01.00 och det är verkligen lugn och ro... Hela familjen sover och jag som pappa i huset springer runt och städar. Jag ska iväg tidigt imorgon för Innebandymatch...

Imorgon får frun, storebror och Vincent besök av ett barn som är två år samt hans trevliga mamma...

Ikväll skulle vi ha en lugn familjekväll men istället blev det två barn på 2,5 år, ett tvillingpar på 2 månader samt alla föräldrar till barnen samt Vincent.

Fullt ös minst sagt...

Verkar fortfarande som att gomplattan fungerar bra...:)

Bilden är från igår med barnens 84 årige gammal morfar...

Fått sova...

Ja tro det eller ej men inatt har vi fått sova mellan matningarna...

Vincents fina ögon börjar han visa mer och mer för oss...

Nu ska pappan i familjen snart på en massage och sen ska vi hälsa på Vimcents mormor på hennes jobb...

Nattens tankar och 4100 sidvyer....

Ja då är klockan 01.38 och vår vakenhet är ett faktum.

Vi har verkligen hittat en vinnande väg till att samarbeta runt matningen och andra praktiska ting. Detta behövs verkligen när man har ett barn med en del extra behov.

Gomplattan verkar fortfarande vara en succé då han verkar vara mycket mer harmonisk och bekväm.

Just nu är vi uppe i 80 ml per måltid och vi försöker komma fram till vad just Vincent behöver. Han får nu både Bröstmjölk och NAN...

Snart dags att sova ett par timmar igen innan vargtimmen :)

Oro och glädje

Ja två ord som starkt förknippas med att vara småbarns förälder... 

Den "redigerade" gomplattan verkar fungera bättre... Analys av denna kommentaren sker imorgon bitti...:)

Problem med gomplattan

Ja då har vi precis varit hos de fantastiska tandteknikerna.

Vincent har varit mycket orolig de senaste dagarna och när vi tog ut hans gomplatta i natt så såg den ut så här.

Det röda är alltså blod vilket gjorde att vi kontaktade dem och de åtgärdade med väldig skicklighet och som vanligt utmärkt service...

Nu har han sovit som en stock ett par timmar så nu är det väckning för mat så får vi se hur han reagerar på sin gomplatta...

Vargtimmen

1968 myntade Ingemar Bergman begreppet Vargtimmen. Denna föll in mellan 03.00-05.00 varje natt. Detta var den tidpunkt på dygnet som var jobbigast för kroppen om man var vaken.

Så vad gör det då att Vincent låter sina föräldrar uppleva Varjatimmen varje natt:)

Nu är det mat så får vi se vad dagen har att erbjuda...

Över 3000 sidvyer!

Var inne och kolla statistiken precis och döm av min förvåning när jag såg att vi har över 3000 sidvyer på bloggen!

Tack alla som varit inne och läst...

Kommentera gärna eller ställ frågor, vi svarar gärna på dessa...

Vincents gomplatta

Här kommer en bild på hur Vincents gomplatta ser ut.

Denna placeras således i hans gom och är som ni kan se en ganska så stor sak som sitter fast.

Den sätts fast i gommen med hjälp av lim och tas ut 1-2 gånger om dagen för rengöring. Fram på plattan finns två stentar (stålet som ni ser). Dessa går upp i näsan och från näsan fästs två krokar som tejpas fast i pannan...

Som ni förstår så är det en hel del jobb med detta men allt för att ge honom bra förutsättningar till sin Gomoperation som sker vid ett års ålder...

Över 300 sidvåder på 24 timmar...

Ja det måste jag säga över 300 sidvåder på 24 timmar är ju kanonkul:)...

Besök av BVC

Denna morgon vaknade vi upp med all hast klockan 07.58 och insåg att ja just det BVC koller på hembesök klockan 08.15...

Vi hade haft en tuff vaken natt mellan 04.00-06.00 då Vincent än en natt hållt hov (antagligen pga magen)... Men den största guldstjärnan inatt ska Vincents storebror Ludde ha som verkligen har sovit som en stock...

När han hörde skriken så vände han resolut på sig och somnade om...

Idag väntar en riktig innedag då det e kasst väder...

Tisdags kväll...

Ja det är verkligen fullt ös här hemma...
Då Vincents storebror också vaknar på nätterna så ruckas ju hans dygnsrytm också...
Lägga han klockan 20.00? Nä tror inte det...

Men allt blir nog lättare när vi får tillgång till det tredje rummet...:)

Nu är det snart matning igen och sen blir natten vaken 03.30 och 07.30 cirka...

Gomplattan

Vincent har Billateralt LKG vilket betyder att han har hela spektrat. Enligt vad vi erfarit så föds 5% av alla barn med LKG med detta spektrat så dvs 5% av 200 st per år. 

När man har detta så krävs en Gomplatta  för att ge rätt förutsättningar inför Gomoperationen som sker vid ett års ålder.

Vi gjorde gomplattan på Barnavdelningen på SUS igår och bemötandet var som vanligt mycket bra.

Gomplattan sätter man in i gommen och sätts fast över läppen in i näsan med två stycken stentar. Denna tas ut en-två gånger om dagen för att rengöras.

Jag hade lite tveksamheter angående om vi skulle fixa detta från början men jag måste ge cred till min underbara fru som har full koll på läget...:)

Avtrycket från Vincents gom.

Vincent

Lillebror har fått ett namn...

Vi har äntligen bestämt oss för vad vår kära son ska heta och det blev till slut Vincent... Leon blir andranamn och därför får bloggen heta detta tills vidare...

Jobbet med gomplattan tar på krafterna och mer om denna kommer...

Såhär ser han iallafall ut med sin gomplatta...

Senaste dygnet...

Har inneburit väldigt lite sömn och mycket sjukhusbesök.

Förra natten så hade vår käre Lillebror bestämt sig för att han inte ville sova.

Eller ville och ville han hade kramper i magen vilket kunde bero på att vi matade honom för fort eller något annat.

Vi vaknade 02.00 och vi somnade inte igen förren 06.00 igen. Detta gällde även Storebroren som gjorde oss sällskap hela natten igenom.

Problemet var bara att vi alla skulle få upp alla i familjen klockan 8.00...

Men sagt och gjort så vaknade alla...

Storebror fick lämnas på förskolan och vi åkte till LKG Teamet...

Vi fick fantastisk behandling av alla i teamet och Lillebror fick sin Gomplatta.

Nattens sömn...

blev inte så lång...

Lillebror fick mat vid 02.50 och väckte oss rejält vid 06.20 och nöjde sig inte med närhet och kärlek... Mat ville han ha... Storebror vaknade givetvis också första och ville ha sin "shasha"... Andra gången vände han sig om och fortsatte sova...

Nu krubbar han så fint så och lugnet har infunnit sig i huset...

Ett par timmars sömn till tack:)

Morgon stund...

Har mat och skrik i mun...

Lillebror väckte oss 06.37 och förklarade klart och tydligt för oss hur han ville inleda denna dag...

Bara för papsen att vandra genom korridoren och fylla flaskan med lite bröstmjölk och resten NAN.

Idag ska vi se om han nöjer sig med 30 ml per måltid.

Nu börjar vi verkligen få ett mat och sovschema...:)

Nu är vi 39 timmar...

Ja nu tar vi steget och startar våran blogg såhär klockan 03.00 på natten mellan matning, pumpning och tre timmars sömn... Denna blogg kommer vi som föräldrar att använda för att dela med oss erfarenheter som vi möter och får på vägen med ett nyfött barn med Läpp, Käk och Gomspalt som är Sveriges vanligaste form av Missbildning.

Det föds i genomsnitt 2/1000 barn i vårt land med LKG.

Vår son har alla tre och även Billateralt.

I torsdags klockan 12.06 kom vår kära Lillebror till jorden efter 34 timmars värkarbete. Måste säga att frun i familjen var och är fantastisk.

När vår älskade Lillebror kom ut till världen så hade han Läpp Käk och Gomspalt. Detta har vi vetat ett tag och väl nog detta. Hade vi inte vetat det så kan vi bara föreställa oss vilken chock man får som förälder annars...

Två timmar efter födseln kom LKG Teamet in med käkspecialister, plastikkirurger och andra experter.

Dessa utstrålade en sådan professionalitet vilket har gjort oss lugna... De hjälpte oss med tejpningen och närkrokarna kom på plats...

Nu har vi hittat rätt på BB och just nu äter han för andra gången denna natt, han blir nog glad för mat, precis som sin storebror... Vi har förresten haft besök av våra familjer och Storebror har givetvis fått träffa sin Lillebror... Glädje var total:)

Nu ska vi försöka att sova ett par timmar till så hörs vi under morgondagen...